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程序员“小马哥”因儿子患神经母细胞瘤，创立病友小程序，成为患儿家长“老大”。神经母细胞瘤隐匿性强，国内诊疗水平不均，患儿家庭常辗转多地就医，经济负担沉重。特效药价格高昂且未全入医保，家长靠惠民保报销，但各地差异大，不少家庭被迫“二次迁徙”，甚至代购仿制药。专家呼吁构建综合保障体系，提升诊疗规范性，推动儿童肿瘤药研发。